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El blog de Sebastian

DIA MUNDIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

29 Febrero 2012 , Escrito por GOLIAT

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Con la mente perdida en un futuro incierto Esther se aferra a la esperanza que los médicos no le dan a su enfermedad por ser una de esas llamadas enfermedad de las raras, no porque no tenga solución sino porque no se hace nada por estudiar la enfermedad de Hallervorden-Espatz.

Una ilusión perdida para una niña que está llena de energías y con unas ganas de vivir impresionantes, ya no solo por ella sino también por su hermano Andrés y por otros tantos niños que llevan a cuesta esta enfermedad, que produce demasía de hierro en el cerebro.

A pesar de los intentos fallidos de esta y otras familias la enfermedad de Hallervorden-Espatz sigue sin se, porque no hay ninguna persona relevante que la tenga, las familias de estos niños siguen sufriendo viendo como la vida de sus hijos se les escapa y que por mucho que hagan por ellos no hay manera que estos desarmados hagan algo por ello.

Mañana saldrá la enfermedad de la cabra inventada por ellos y se llenaran los bolcillos vendiendo paracetamol a mansalva, por que serán muchos los que la padezcan simbólicamente claro, pero la enfermedad de Hallervorden-Espatz recauda muí poco dinerito y por eso no es rentable estudiarla.

Si es rentable estudiar a las ballenas o esqueletos del paleolítico o encontrar mamut o estudiar el espacio en busca de vida mientras que la vida de unos pocos pende de un hilo, es más importante  gastar dinero en otras cosas que en salvar vidas hasta el punto que en otras partes del mundo se mueren por no tener un simple termalgin, en Europa se gastan millones en estudiar cosas que en la realidad  poco hace falta, como el Mamut que ya se han encontrado suficientes o tumbas en el Cairo.

La rentabilidad de las farmacéuticas esta en vender paracetamol a mansalva inventado enfermedades, y no en salvar la vida de estos niños, o como mínimo darle una calidad de vida digna.

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